Onların hayatı hep sara nöbetleriyle bölünüyor. Bazen lokantada, bazen okulda, bazen de iş yerinde... Her an ‘nöbet geçirme’ ihtimali ise tamamen toplumdan uzaklaşmalarına sebep oluyor. Bir nöbet 2 bin beyin hücresinin ölümü demek. Epilepsi hastalarının en mağduru ise şüphesiz çocuklar...
Süpermarkette gözleriniz raflarda dolaşırken yanınızda gayet sağlıklı gözüken gencin elindeki paketleri yere atıp fenalaştığına ve bedeninin gerildiğine şahit oluyorsunuz. Müdahale etmeye çalışsanız da hiçbir eyleminize tepki vermiyor. Dört beş dakika geçtikten sonra bembeyaz olan yüzüne renk gelmeye, gözlerini açmaya başlıyor. Yerden doğrulan genç, elinden düşen paketleri topluyor ve ‘ben iyiyim’ diyerek alışverişine kaldığı yerden devam ediyor… Bu gencin kendini kaybetmesinin sebebi epilepsi… Halk arasındaki adıyla sara. Dünya Sağlık Örgütü’nün yaptığı araştırmaya göre, dünyadaki her yüz kişiden biri sara hastası. Türkiye’de de 750 bin epilepsi hastası var. Hastalık beyindeki hücrelerin kontrol edilemeyen, ani ve aşırı deşarjlarına bağlı olarak ortaya çıkıyor. Epilepsi hastaları nöbet anını ‘kısa süreli elektriğe tutulmak’ olarak tanımlıyor.
Epilepsi hastalarının neredeyse yarısının hastalık nedeni bilinmiyor. Belli bir grubun hastalık nedeni ise; beyin gelişme problemi, doğum esnasında yanlış müdahale, menenjit, beyin enfeksiyonu, beyin tümörü, zehirlenme veya ciddi baş yaralanmaları olarak sıralanıyor. Nöbet nedeni tümör ya da başka bir hastalık değilse, sara ilerlemiyor. Hatta yaşla birlikte nöbet sıklığı azalabiliyor. Sara hastalarının en büyük sorunu; sosyal hayatın içine dahil olamamaları. Çünkü nöbetin onları ne zaman, nerede yakalayacağı belli değil. Üstelik kendilerini kontrol etmeleri de imkânsız. Dolayısıyla nöbetler sinemada, alışverişte, okulda, lokantada, kütüphanede, çalışma esnasında gelebiliyor. Bu durumu birkaç kez yaşayan epilepsi hastası ‘dışarıda nöbet geçirebilirim’ korkusuyla eve kapanıp hayatının sonuna kadar hastalığını saklıyor. Yaşı ilerlemiş epilepsi hastalarının birçoğu ne sürekli bir işte çalışabiliyor ne de eğitimlerini sürdürebiliyor.
Hakan Y. (19) ilk nöbetini 12 yaşında geçirir. Ayda en fazla üç nöbet geçirmesine rağmen psikolojisi çok etkilenir. Hakan, lise ikinci sınıftayken okulda geçirdiği nöbeti hiç unutamadığını belirtiyor; “Kafede arkadaşlarımla oturuyorduk. İlk kez okulda nöbet geçirdim. Herkes hastalığımı öğrendi. Kız arkadaşım o an benden çok korktuğunu söyledi. Kendimi çok kötü hissettim ve üç gün okulun civarına bile uğramadım. Benim için okul hayatı o günden sonra bitti. Aile zoruyla liseyi bitirdim. Nöbetlerim yüzünden üniversiteyi hayal bile edemedim.” Hakan şimdilerde ne bir işte çalışıyor ne de eğitimine devam ediyor. Tüm gününü evde bilgisayarla geçiriyor.
Aslında Sara hastalarının arasında sosyal, hastalığıyla barışık olanlar da var. Epilepsi Hastaları Derneği’nin kurucusu ve başkanı Alparslan Varer (36), 7 yaşında düşerek başından darbe almış. Beyninden aldığı tahribat 3 yıl sonra yalnız gittiği markette ağır bir epileptik nöbet geçirmesiyle ortaya çıkmış. Markette başlayan nöbet serüveni son iki yıla kadar devam etmiş. Fakat bugüne kadar ne arkadaşlarından kaçmış ne de bu durumdan dolayı kendini kötü hissetmiş. Hatta ‘hastalığıyla alay eden adam’ olarak tanınmış. Onun bu rahatlığı arkadaşlarına da yansımış. Ansızın kriz geçirdiğinde arkadaşları tedirgin olmamış, düzelince eğlencelerine kaldıkları yerden devam etmişler.
Alparslan Varer, birçok sara hastasının tersine üniversite eğitimini tamamlayarak elektronik mühendisi olmuş. Yalnız vize-final döneminde ansızın gelen nöbetler yüzünden okulu biraz uzatmak zorunda kalmış. İki yıldır nöbet geçirmediği için kendini hayli iyi hissettiğini söylüyor.
Annelik her durum ve şart altında zor. Peki hiç düşündünüz mü günde en az kırk kez sara nöbeti geçiren zihinsel ve görme engelli bir çocuğunuz olduğunda ne yaparsınız? İşte İstanbul Küçükbakkalköy’de yaşayan Fatma Küçük’ün zor hayatı bu soruya cevap vermekte zorlanan anneler için… Oğlu Tuncer Küçük’ün (20) doğumundan hemen sonra yaşadığı olay beyin ve görme sinirlerini yitirmesine sebep olur. Anne Küçük doğumhaneden bir yerine iki çocukla çıkar. Davetsiz misafir Tuncay’ın ikizi Tuncer’dir. Hemen küveze alınır. Fakat İstanbul Zeynep Kamil Kadın Doğum Hastanesi’ndeki küvez bozuktur. Doktor ve hemşireler farkına varmaz. ‘Sürpriz Bebek’ Tuncer, on beş gün küvezde kaldıktan sonra taburcu edilir. Hatta tüm personel minik hastalarını kapıya kadar uğurlar. Taburcu olurken de ne işlem yapılır ne de doğum ücreti alınır. Kıt kanaat geçinen Rıdvan-Fatma çifti ise ‘Hayatta hâlâ iyi insanlar var’ diyerek evlerine döner. ‘Hayattan beklentimiz nöbetsiz bir yemek’
İkizler 2,5-3 yaşına gelir ve Fatma Küçük, Tuncer’in ikizinden farklı hareket ettiğini gözlemler. Tuncer doktor ihmali yüzünden hem zekâsını hem de gözlerini kaybetmiştir. Anne Küçük hastanedeki doktor ve hemşireler hakkında suç duyurusunda bulunmak ister. Ancak; hastaneye gittiğinde 15 gün bir dediğini iki etmeyen görevliler Fatma Hanım’ı tanımadığını, orada doğum yaptığına dair hiçbir kayıt olmadığını söyler. Tuncer ara ara bayılmaya başlar ve 8 yaşındayken epilepsi teşhisi konur ve büyüdükçe nöbetler artmaya başlar. Normal bir sara hastası ayda 1-3 kez nöbet geçirirken Tuncer günde 50-100 arasında nöbet geçirir.
Şimdi yirmi yaşındaki Tuncer ne konuşabiliyor, ne görüyor ne de yürüyebiliyor. Ayağa kalkıp birkaç adım atmasıyla nöbet gelmesi bir oluyor. Bazen öğle vakti başlayan nöbetler ertesi gün öğlene kadar sürüyor. Onun dünyasını paylaştığı kişiler, bir an olsun yanından eksik olmayan anne ve babası. Onlar da hayatlarını biricik oğullarına adamış. ‘Her an nöbet geçirebilir’ korkusu tüm yaşamlarını sarmış. Anne Fatma Küçük hayatlarının ne kadar zor olduğunu bir iç çekişten sonra anlatıyor: “Gözyaşı dökmeden bir gün bile geçirmiyorum. Eğer nöbet geçirmeden yemek yedirebilirsem dünyalar benim oluyor. Bizim hayattan beklentimiz nöbetsiz yemek, kesintisiz birkaç saat uykudan başka bir şey değil.”
Çift, Tuncer’in bebekliğinden bu yana aralıksız üç saat bile uyumamış. Tuncer’i hastanelere taşımaktan Rıdvan-Fatma Küçük çifti ikişer kez bel fıtığı ameliyatı olmuş. Çevresindeki birçok şeyden habersiz olan Tuncer tıpkı bebek gibi. Annesi beslerse yemek yiyor. Tuvalet, sakal traşı, banyo gibi ihtiyaçlarını da yine anne-babası karşılıyor. Nöbetleri yüzünden dışarıda oynayamadığı için arkadaşı yok. Tek eğlencesi kimseye vermediği el radyosu ve televizyon kumandası. Onun hayatı babasının dışında kimseyi oturtmadığı kahverengi kanepesi kadar… Tuncer’in nöbetleri üşüttüğünde, canı sıkıldığında, uykusunu almadığında yüze çıkıyor. Nöbetlerin sayı ve etkisini azaltmak için tedavi uygulanıyor. İlaçlar ise iç organlarına zarar veriyor. Beyin hücrelerinin son durumunu öğrenmek isteyen aile EEG (beyin elektrosu) çektirmek istiyor. Ama sürekli nöbet geçirdiği için çekilemiyor. Doktorlar da anestezi yaparak EEG çekmeye yanaşmıyor.
Fatma Küçük doktorların kesinlikle ilgilenmediğini, oğlunun sağlığının her geçen gün daha da kötüleştiğini belirtiyor: “Maddi imkânsızlıklar sebebiyle özel doktora götüremiyoruz. Doktorlar oğlumu ölüme bırakmamı istiyor. Tek isteğim ‘devamlı tedavi’ altına alınması.”
12 yaşındaki Elif Solak da epilepsi hastası. Dört yaşında geçirdiği ateşli rahatsızlık sonucu sara olmuş. Tam 8 yıldır hayatı hastanelerde geçiyor. Şu an tıpkı bir bebek gibi. Dört yaşına kadar yemek yiyebilen, koşup oynayan, işiten, konuşan Elif, dört yaşından sonra kabiliyetlerini kaybetmeye başlar. İlk olarak yürümekte zorlanır. Elif, yutkunma becerisini kaybettiğinden bu yana karnından besleniyor. Yani normal çocuklar gibi ne çikolata yiyebiliyor ne de annesinin yaptığı yemeklerden tadabiliyor. Elif’in hareket alanı karnından çıkan hortumun başucundaki mama makinesine uzaklığı kadar. Çizgi film tek eğlencesi. Haftada iki gün özel eğitime gidiyor. Zekâ gelişimi normal. Her an acı çekip sürekli yatmak zorunda olan Elif’in en dikkat çeken özelliği sürekli gülümsüyor olması.
‘Kızım benim cennet çiçeğim’
Tüm yaşadıklarına rağmen her an Allah’a şükrettiğini söyleyen anne Hatice Solak (37) duygularını paylaşıyor: “Kızım hastalanmadan önce çok iştahlıydı. Yemek yiyemediği için çok üzülüyorum. Sanki tüm lokmalar boğazımda kalıyor. Üzüntüden dört yıl önce beyin travması geçirdim ama bir gün bile ‘bıktım artık!’ demedim. Her şey Allah’tan. Temizlik işçisi olan babası, hasta olduğu için Elif’i istemiyor. Haftada bir eve uğruyor. Elif hastaneye yattığında bazen yanına geliyor. Kızım elini uzatıp dokunmak istiyor ama babası elini dahi vermek istemiyor.” Anne Solak’ın hayattan tek beklentisi ‘cennet çiçeğim’ diye sevdiği kızı Elif’in hiç değilse ihtiyaçlarını karşılayabilecek kadar iyileşmesi. Hatice Solak eşinden gayri resmi olarak ayrı. Hiçbir gelir kaynağı da yok. Elif’in ablası Merve de (13) kulağındaki iltihaba zamanında müdahale edilmediği için cihaz yardımıyla duyabiliyor. Hatice Hanım, Elif’in hastalığıyla ilgilenmekten zaman zaman Merve’yi ihmal ettiğini söylüyor. Hayattaki tek destekçisinin de yine kızı Merve olduğunu belirtiyor.
Epilepsi hastasının nöbet sıklığının azalması için stresten uzak durması, beslenme ve uyku düzenine dikkat etmesi, üzülüp sinirlenmemesi ve ateşli hastalık geçirmemesi gerekiyor. Epilepsi hastalarının nöbet aralığını uzatmak için sürekli kullandıkları anti-epileptik ilaçlar var ve bunlar bazı ilaçlarla kullanıldığında nöbet sayısını artırıp felçe bile sebeb olabiliyor. Fakat hastalar hangi ilaçların dokunduğunu bilmiyor, doktorların da bu konuda kendilerine bilgi vermediklerini ileri sürüyor.
Sezgin-Aycan Bellikli çifti de bilgisizlik nedeniyle sorun yaşayan hasta yakınlarından. Oğulları Cafer Can (5) on aylıkken geçirdiği ateşli hastalık nedeniyle hem epilepsi hem de yarı otistik olur. Hiç konuşamayan Cafer Can daha bir yaşındayken sara ilaçları kullanmaya başlar. Sık sık üşütüp rahatsızlanan oğluna bebe aspirini veren Aycan Hanım (29) yaşadıklarını anlatıyor: “Verilmemesi gerektiğini bilmiyordum. İlacı verdikten kısa süre sonra oğlum ağır ve çok sık nöbet geçirmeye başladı. Hemen acile götürdük. Uzun süre kendine gelemedi. Sanki kısmî felçli gibiydi. Hayatımızın en zor anlarından biriydi.” Bir konfeksiyonda işçi olarak çalışan Sezgin Bellikli (35) “Oğlum sonsuza kadar felçli kalacak sandım.” diyor ve ekliyor: “Doktor bize sara hakkında hiç yardımcı olmadı. Epilepsi kitabını okuyunca rahatsızlık hakkında her şeyi öğrendik. Doktor soğuk algınlığı, bronşit, kansızlık gibi hastalıklarda hangi ilaçları neye göre kullanmamamız gerektiğini anlatmadı.”
26 yıllık sara hastası Alparslan Varer de aynı konudan şikâyetçi. Yıllardır doktora gittiğini fakat hastalığı hakkında hiçbir bilgi verilmediğini belirterek; “Eve kapanıp dışarı çıkmayan sara hastalarından doktorlar sorumlu.” diyor.
Tekstil sektöründe iş sahibi Varer, sırf bu nedenlerden dolayı dernek kurup bundan sonraki hayatını epilepsi hastalarına sosyal ve psikolojik destek vermeye adar. Çünkü ülkemizdeki 750 bin sara hastasının danışmanlık alabileceği bir doktor ya da merkez bulunmuyor. Şu an iş hayatını geriden idare eden ve kendi evinin bir odasını dernek üyeleri ve epilepsi hastalarına ayıran Varer’i ziyarete batı illerinden tutun da Van’a kadar birçok sara hastası geliyor. Varer, ücretsiz verdiği hizmeti şöyle anlatıyor: “Psikolog değilim ama bir sara hastası olarak çok şey yaşadım. Gelen kişiye ilk önce hastalığıyla barışıp kendini topluma nasıl kabul ettireceğini anlatıyorum. Türkiye genelinde seminerler vererek epilepsi hastalığının öyle korkulacak, ayıplanacak bir hastalık olmadığını anlatıyorum.” Alparslan Bey derneklerini merkez haline getirilebilecek bir binaya ihtiyaç olduğunu düşünüyor. Çünkü epilepsi hastalarının danışmanlık hizmeti almaya ve kendileriyle aynı sorunları paylaşan kişilerle diyalog kurmaya ihtiyacı var.
Epilepsi Hastaları Derneği (EHAD) Yönetim Kurulu’nda bulunan Sezgin Bellikli de seminerlere konuşmacı olarak katılıyor ve özellikle saralı çocukların nasıl büyütüleceğini, nelere dikkat edilmesi gerektiğini anlatıyor. Konu hakkında özel eğitim araştırması da yapan Bellikli şu günlerde epilepsi hastası olduğu için normal ve otistik çocukların gittiği anaokullarına kabul edilmeyen oğlu Cafer Can’ın eğitim hakkını alabilmek için çalışıyor. Sosyal Sigortalar Kurumu’nun sağlık hizmetinden yararlanan Cafer Can’a devlet haftada 8 saat özel eğitim veriyor. Bu da yarı otistik olan Cafer’in gelişimine yetmiyor.
Bir ailede eğer epilepsi hastası varsa ebeveynlerin tüm ilgileri onun üzerinde toplanıyor. Bu da diğer kardeşlerin psikolojilerini olumsuz yönde etkiliyor. Anne-baba ‘ya nöbet geçirirse’ düşüncesi yüzünden çocuğunu yanından ayırmıyor. Peki, evin diğer çocuklarının durumu ne oluyor? Bu sorunun cevabını kendinden 2 yaş küçük kardeşi olan Hakan Y. veriyor: “Kardeşim benden çok daha sevimli, sorunsuz bir çocuk. Ama annemler benle ilgilenmekten Burak’a zaman ayıramadı. Sanki kardeşimle arama bir duvar örüldü. Bana en yakın insan olmasını isterken o hep kaçtı ve benim yüzümden yeterince ilgi göremediği anne-babamı suçladı. Öfkesinden dolayı benim hastalığımla da hiç ilgilenmedi.” Hakan’ın yaşadıklarına benzer bir durumu Küçük Ailesi yaşar. Tuncer’ in ikizi Tuncay hayatı boyunca kardeşini kabullenmez. Çünkü Tuncer ağır sara hastası olduğu için tüm ilgi, alaka ve sevgi onun üzerindedir. Tuncay bu zamana kadar kardeşine bir kez olsun sarılmaz. Baba Rıdvan Küçük bu duruma çok üzüldüğüne dikkat çekerek; “Cahil ve deneyimsizdik. Yıllarca Tuncer’in hastalığının ne olduğunu bilemedik. Özel olarak ilgilenmek zorundaydık. Tuncay’ı ihmal ettik. Çocuklarımıza ancak bu kadar yetebildik.” Fatma Küçük’e göre Tuncay’ın hayatı kardeşi yüzünden hep kısıtlamalarla dolu oldu. Televizyonda bir film izlemek istedi ama Tuncer tek eğlencesi kumandayı Tuncay’a vermedi. Evinde bir kez olsun huzurla yemek yiyemedi. Çünkü Tuncer aniden nöbet geçirerek sofrayı alt üst etti. Gözyaşları içinde ancak birkaç lokma yenebildi. Her gece Tuncer anne-babasının ortasında yatarken Tuncay’ın hiç böyle bir şansı olmadı… Hasılı Tuncay davranışlarıyla ‘kardeşimi sevmemek için çok nedenim var’ diyordu.
Epilepsili çocuğa sahip tüm anne-babalar hayatlarının her alanından fedakârlık yapmak zorunda kalıyor. Hatta bazen kendilerini bir kenara bırakıp sadece çocukları için yaşamayı seçiyor. Onların hayalleri oğlum, kızım avukat doktor olsun değil; bedensel ihtiyaçlarını karşılasın yeter şeklinde. Beş yaşında olmasına rağmen yiyecekleri yutamadığı için bebek mamasıyla beslenen Cafer Can’ın anne-babası bir buçuk yıl psikolojik tedavi görmüş. Eşler çocuklarıyla ilgilenmekten birbirlerine karşı sevgilerini bile gösteremediklerini, zorlu yaşam şartlarının maneviyatlarını zedelediğini belirterek epilepsi hastalarının ve ailelerinin psikolojik desteğe ihtiyacı olduğunu söylüyor. Fatma Küçük ise; oğlunun epilepsi nöbetleri yüzünden hiç kimsenin evlerine gelmediğini, gelenlerin de bir nöbete şahit olduktan sonra bir daha gelmek istemediklerini gözyaşları içinde anlatıyor. Kendisi de Tuncer’ i bırakıp evden çıkamıyor. İki arkadaşı var; görmeyen, konuşamayan oğlu ile eşi.
Aslında epilepsi hastaları ve yakınlarının sorunları ne bizim anlatmaya çalıştığımız kadar az ne de çözümsüz. Sara hastalarının en çok da manevi yardıma ihtiyacı olduğu kesin.
EPİLEPSİ NÖBETİ GEÇİREN HASTAYA NE YAPMALI?
Hastanın hareketlerini durdurmaya veya engellemeye çalışmayın. Hastayı güvenli bir yere alın. Ucu sivri veya sert eşyalardan (sivri köşe v.b) uzaklaştırın. Kravat, kemer gibi sıkan giysileri, varsa gözlüğünü çıkarın. Sabit ve rahat olacak şekilde yatırıp, tükürüğünün dışarı akmasını sağlayın. Rahat nefes alması için zorlamadan ağzını ve solunum yolunu açık tutun. Asla ağzına bir şey sokmaya veya koymaya (örneğin dişlerini sıkıyorsa açmaya ve su vermeye) çalışmayın. Nöbet sırasında ilaç vermeye çalışmayın. Soğan, kolonya kesinlikle koklatmayın. Nöbetin bitmesini bekleyin. Nöbet sonrasında kişi yorgun, ne yaptığını bilemez haldedir. Bu aşamada elinizden geldiğince sakin, sevecen ve güven verici olun. Hastanın açık bir pencereye veya yola doğru gitmesine yumuşakça engel olun.
Epilepsi Hastaları Derneği Tel: 0216 354 06 87
