Epilepsinin sosyal yönleri
Epileptik hastanın normal bir hayat sürdürmesi bazı basit noktalara
dikkat edilerek çoğu zaman mümkündür. Ancak genel toplumsal
eğitimsizlik bazen bu hastaların hayatını gereksiz şekilde
zorlaştırmakta ve verimsizleştirmektedir. Tüm adımlar hastanın mümkün
olduğunca normal bir hayat sürmesi yani eğitim, evlenme, meslek sahibi
olma ve boş zamanlarını değerlendirme gibi çeşitli sosyal olayları
normal bir şekilde sürdürmesi amacıyla atılmalıdır.
o Epilepsi ve gebelik: Gebelik ve çocuk doğurma
epileptik kadınların büyük çoğunluğunda ciddi bir soruna yol açmaz.
Çocuk sahibi olmak isteyen epileptik bir kadında ilk önce tanının doğru
olup olmadığı ve ilaç kullanımının gerekli olup olmadığının
belirlenmesi gereklidir. Hastaya ve eşine olası fetal anomaliler
hakkında sağlıklı bilgi verilmelidir. Antiepileptik ilaç kullanımı
normal popülasyonda % 3-5 civarında olan fetal anomali riskini az
miktarda da olsa arttırmaktadırlar (%7-10). Söz konusu anomalilerin
çoğu yarık dudak vb minör anomalilerdir, ancak antiepileptikler az
oranda da olsa ciddi nöral tüp defektleri ve konjenital kalp
hastalıklarına yol açabilmektedir. Valproatın nöral tüp defekti
oluşturma riski diğer ilaçlara göre biraz daha yüksektir. Fenitoin ve
fenobarbital ise yarık dudak ve kalp anomalileri ile daha sık
ilişkilendirilmektedir. Risk politerapiyle ve artan dozlara paralel
olarak yükselmektedir.
Gebelik daha gerçekleşmeden, nöbetlerin iyi bir şekilde kontrol
edilebildiği minimal ilaç dozunun ayarlanması ve gereksiz ilaç
kombinasyonlarından kaçınarak, mümkün olduğunca monoterapiye geçilmesi
uygun adımlardır. Hastanın gebelik süresince nöbet sıklığı açısından
dikkatle ve sık kontrollerle izlenmesi ve tüm hastalara 5 mg günlük
folik asid tedavisi verilmesi gerekmektedir. Hastanın jinekologuyla
nörologunun ilaç tedavisi, gebeliğin gidişi ve doğum sırasındaki tedavi
düzenlemeleri açısından sıkı bir işbirliği içinde olmaları
önerilmelidir. Fetal riskler nedeniyle anne adayının aniden
antiepileptik ilaçlarını kesmesi %50 oranında nöbet nüksü ve daha da
tehlikelisi status epileptikus riskini beraberinde getirir.
Bu nedenle anne adayının bilinçlendirilmesi ve böyle bir durumun bebeğe
antiepileptik ilaçlardan daha fazla zarar verebileceği hatta annenin de
status epileptikus sırasında yaşamını yitirebileceğinin anlatılması
gerekmektedir. Epileptik gebelerde ilaçların metabolizmasında
değişiklikler olmaktadır, bu nedenle 1/3 olguda nöbetlerin kontrolü
kötüye gider ve yeni doz ayarlamaları gerekli olabilir.
o Epilepsi ve meslek seçimi: Epilepsi ani bilinç
kaybı ve hareketlerde kontrol kaybı nedeniyle bazı meslekler açısından
risk oluşturur. Örneğin yüksekte çalışma, tehlikeli olabilecek iş
makinelerinin kullanımı, araba kullanma gerektiren meslekler epileptik
hastaların tam nöbet kontrolü sağlanmadan seçmemeleri gereken
mesleklerdir. Bazı sendromlarda (örneğin juvenil miyoklonik epilepsi)
uykusuzluk nöbet riskini arttırdığı için uyku düzenini bozan meslekler
ve vardiyalı gece çalışması sakınca doğurabilir. Fotosensitivite
saptanan olgular parlak ışık, Tv , bilgisayar ekranının nöbet riski
yaratma olasılığı nedeniyle meslek seçiminde uyarılmalıdırlar ancak bu
durumun sadece epileptiklerin ufak bir bölümü için geçerli olduğu da
göz ardı edilmemeli ve hastaya gereksiz sosyal hayatını kısıtlayıcı
öneriler getirilmemelidir. Epileptik bir çocuğun ciddi bir mental
geriliği olmadığında normal okullara devam etmesi ve başarısı ölçüsünde
eğitimini sürdürmesi ve yüksek öğrenim gerektiren bir çok mesleği bile
sorunsuz bir şekilde yürütmesinin mümkün olduğu unutulmamalıdır. Bu
açıdan gereksiz sosyal çekinceler veya korkular nedeniyle ailelerin
epileptik çocukların öğrenime devam etme isteklerini engellememeleri
öğütlenmelidir.
Aşırı koruyucu tavır ilerde hastanın sosyal açıdan izole kalmasına,
sağlıklı sosyal ilişkiler oluşturamamasına ve eğitim eksikliği
nedeniyle iş bulması açısından da sorunlar yaşamasına neden
olabilmektedir. Ancak epileptik hastanın iş bulma açısından yaşadığı en
büyük sorun toplumun bu hastalığa karşı bilinçsiz ve bilgisiz
yaklaşımının sürmesi nedeniyle olmaktadır. Bu nedenle ülkemizde bir çok
epileptik hasta kalifikasyonlarına uygun iş bulamamakta, hastalıklarını
saklamak zorunda kalmakta ve iş yerinde nöbet geçirince işten atılma
stresiyle yaşamaktadırlar. Bu açıdan halkın ve işverenlerin hastalığın
gerçek doğası hakkında bilgilendirilmeleri ancak çok geniş çaplı eğitim
adımlarının atılması ile mümkün olabilecektir.
o Epilepsi ve askerlik:
Aktif epilepsisi olan hastalar askerlik yapmazlar. Askerlik yoklaması
sırasında durumunu bildiren hasta askeri hastaneye yatırılarak ilacı
kesilmekte ve mutlaka nöbeti askeri doktorlarca gözlenmektedir. Bu
durum bazı olgularda tedavi sürecünü olumsuz etkileyebilmektedir.
o Epilepsi ve araç kullanımı: Epilepsi
nedeniyle sosyal açıdan hastanın yaşadığı en önemli sıkıntılardan biri
de ne zaman geleceği belli olmayan nöbetler nedeniyle hastanın nöbetsiz
döneminde rahatça yürütebileceği bazı aktivitelerin nöbet anında yaşam
tehlikesi yaratması gelmektedir. Araba kullanmak bunlar arasında
gündelik yaşam ve iş bulma açısından belki de en önemlisidir. Bu konuda
kanunlar ülkeden ülkeye değişim göstermektedir. Bir çok ülkede son
nöbetten itibaren 1 veya 2 yılın nöbetsiz geçmiş olması koşulu
aranmaktadır. Sadece basit parsiyel nöbet ya da miyokloni risk
oluşturmayabilir. Epileptik hastalara profosyonel ve ağır vasıta
ehliyeti genelllikle verilmez. Bir doktorun epileptik hastasının araç
kullandığını farkettiğinde kanuni yollara başvurması bazı ülkelerde
zorunlu tutulmuştur. Ülkemizde epilepsi hastasının ehliyet alması
kanunen yasaktır.
Kaynak:www.itfnoroloji.org
