Epilepsi ve Ben

Zihinsel özürlü çocuk sahibi ailelerin en yürek parçalayıcı sorunu, onlar gözlerini kapadığında çocuklarının bakımının nasıl ve kim tarafından sürdürüleceğidir. Bu düşünce karadır, gündüzü gece geceyi gündüz eder. Gözde uyku, işte bereket, ağızda tat bırakmaz. Evlerine, içlerine kapanırlar.Öyle durumlar vardır ki tedavi olanakları sınırlıdır. Ailenin beklediği yanıt o olanakların içinde yoktur. Yani gerçek umutsuzdur. Umutsuzluk bu dünyaların karanlığını daha da karartır. Umutsuz olmanın kimseye faydası yoktur. Aileyi ayakta tutabilmek için gerçek dışı umut aşılansa iyi olmaz mı? Olmaz, çünkü gerçeklerden kaçılmaz ve gün olur onunla yüzleşilir. Böyle gerçek dışı umutların kısa süren yaşam sevinçleri hüsrana dönüştüğünde karamsarlığın yanında güvensizliği de getirir. Kısacası bu ailelerin gerçekle yüzleşerek yaşama sarılabilmeleri için nasıl bir formül bulmalıdır ki özürlü bir çocukla birlikte yitip giden annelerin babaların yaşam kalitesi artsın? Çocuk nörolojisi konusunda bilgimi arttırmak amacı ile Wisconsin Tıp Fakültesinde bulunduğum bir dönemdi. Bir gün sarı saçlı mavi gözlü bir karı-koca her ikisi de 7 yaşında olan biri sarı saç mavi gözlü diğeri zenci iki çocuğunu muayeneye getirdiler. Çocukların ikisi de ‘akondroplazik tipte' cüce idiler. Çocuklar neşe içinde oynaşıyorlar, koşuşturup kendi aralarında eğleniyorlardı. Buraya kadar iyi hoştu da bu sarı iki insandan nasıl olmuştu da her ikisi de 7 yaşında biri sarı biri siyah iki çocuk doğmuştu?!!! Üstelik çocuklar ikis olmadıkları gibi doğum tarihleri arasında da bir kaç ay fark vardı. Aile akondroplazik cüceliğin bugün için tedavisinin olmadığını anlamış anlamasına kabul etmiş etmesine de iş bu kadarla bitmemiş. Çocuk yuvaya başladığı günden itibaren diğer çocukların hışmına uğramış, dışlanmış, alay edilmiş. Çözüm diğer çocukların ailelerinin kulaklarını çekip "çocuklarınıza terbiye versenize" den gelemeyeceği gibi çocukların bu davranışı da terbiyesizlik olarak kabul edilemez. Okul öncesi çocu ileri derecede bencildir. Bu biz yetişkinlerin bencilliğine benzemez. Onların bencilliği kimliğin oluşmasında ortaya çıkan kişinin ‘ben' ile ilk tanışmasında ortaya çıkan doğal ve hatta olması gereken bir süreçtir. Bu durumda çaresiz kalan aile çaresizliğin karanlığına hapsolmamış. Amerika Birleşik Devletleri kazan onlar kepçe çocukları ile aynı yaşta ve akondroplazik cüce olan bir çocuk aramaya başlamış. Sonunda bu zenci çocuğu bulmuş ve evlat edinmiş. Sonuç, benim gördüğüm neşeli manzara idi. Her iki çocuk da mutlu idiler. Okul yaşamlarına gelince şu an okulun maskot çetesi halindeler, diğerleri değil onlarla alay etmek çeteden inayet istemek durumunda olup başları sıkışınca çeteye müracaat halindeler. Dertsiz yaşamın da tadı olmazdı her halde. Dert olmadan çözüm üretmenin de hazzı da. Gerçek hayattan alınma bu öykü bana hep ‘Yavrum hayatın sunduğu limonlardan limonata yapmayı öğren!' diyen anneanneciğimi anımsatır. Doç.Dr. Sabiha Paktuna KeskinPediatrist, Pediatrik NörologUluslararası TıpÇocuk Beyin Hastalıkları
www.bebekkokusu.com