Yurtdışında oldukça sık yapılan ameliyatlar arasında yer alan epilepsi ameliyatları, Acıbadem Hastanesi bünyesindeki Pediatrik Epilepsi Ünitesi tarafından son bir senedir başarıyla gerçekleştiriliyor. 14 yaşındaki Melis de bu operasyon sayesinde sağlığına kavuşanlar arasında…
Melis 14 yaşında bir genç kız. Halk arasında sara olarak bilinen epilepsi hastalığı ile 6 yaşında tanışmış. Uzun yıllar bu hastalıkla birlikte yaşadıktan sonra Acıbadem Hastanesi’nde geçirdiği epilepsi ameliyatı ile sağlığına kavuşmuş.
Acıbadem Hastanesi, epilepsi cerrahisinin çocuklara uygulandığı yerler arasında şu anda İstanbul’da tek merkez olma özelliğini taşıyor. Acıbadem Hastanesi’nde bulunan ünitede pediatrik epilepsi ile ilgilenen nörolog, beyin cerrahı, radyolog, konuşma terapisti gibi uzmanlar gerek ameliyat sırasında, gerekse ameliyat sonrasında hastayı sağlığına kavuşturmak için elbirliğiyle çalışıyor.
Hastalığı boyunca çok sayıda pediatrik nörolog tarafından görülen Melis, son olarak Acıbadem Hastanesi doktorlarından Dr. Memet Özek tarafından muayene edilmiş ve Pediatrik Nöroloji Uzmanı Dr. Uğur Işık’a yönlendirilmiş.
Başarılı bir ameliyat ile sağlığına kavuşan Melis, "ameliyat" sözünü ilk işittiğinde çok korktuğunu söylüyor. Karar verme aşamasında ve ameliyat sonrasında yaşadığı sıkıntılar artık sona ermiş. Ancak Melis’in kendisi ile aynı hastalığı paylaşan arkadaşlarına söyleyecekleri var. İşte kendi sözcükleri ile Melis’in hikayesi:
"Hastalığım 6 yaşında başladı. O zaman tabii pek anlamıyordum. İlaç tedavisine de ilk o zaman başladım. Aldığım ilaçların bazıları değişti. Artık daha çok rahatsız olmaya başlamıştım. Çok sık nöbet geliyordu. Başım dönüyordu, uyuyamıyordum. Beni bayağı etkiliyordu yani. Sonra doktorlar ameliyat dediler. Önce pek istemedim, çok korktum. Çünkü iki tane ameliyat olacaktım. Annemler, doktorlar, hepsi karar vermişti, bir şey diyemedim, ameliyat oldum. Ama şimdi daha iyiyim. İlk ameliyatımı olalı üç ay oldu, sonra beş gün arayla ikinci ameliyatı oldum. Toplam on gün kadar hastanede kaldım. Ondan sonra da evde bayağı istirahat ettim. Okula iki, iki buçuk hafta gitmedim. Evde yattım hep, dışarı çıkmadım. Bayağı bir bunalmıştım, dışarı çıkartmıyorlardı. Ondan sonra okula başladım."
"Daha anlayışlı davransınlar"
Melis en çok ameliyat nedeniyle saçlarının kazınmasına üzülmüş. Ancak kısa bir zamanda uzamışlar. O nedenle "şimdi daha iyiyim" diyor ve devam ediyor: "Benim gibi rahatsızlığı olanlar, kendilerini üzmesinler. Çünkü üzülünce daha çok etki ediyor. Bir de bazı arkadaşlarımız anlamadan dalga geçebiliyorlar. Onlara kesinlikle kulak asmasınlar. Mesela ben ilk başta şapkayla gittim okula. Çünkü arkada saçım vardı, onu örüyordum, öyle gidiyordum. Başımdan şapkamı alanlar oldu. O zaman dikişlerim falan da vardı, bayağı kötü oluyordu yani… Ama bunların dışında beni anlayanlar da oldu, ‘nasılsın, iyi misin?’ diye soruyorlardı. Anlamayanlar daha anlayışlı davransın, çünkü onların da başına gelebilir böyle bir şey. Ne kadar anlatsan da onlar yaşamadıkları için hiçbir şey anlamıyorlar. Onun için de onları kafaya takmamak lazım. Doktorumdan çok memnunum, buradaki hemşirelerimiz de çok iyi. Seviyorum ben burayı."
Hastanın kendisi için olduğu gibi, bu hastalığın getirdiği sorunları yıllar boyunca hastayla birlikte göğüs germek zorunda kalan aile için de zor bir durum. Melis’in ailesi de hastalığın etkilerini kızlarının ergenlik çağına girmesiyle daha da fazla hissetmeye başlamış. Sekiz yıllık bu yorucu süreci geride bırakmak için önlerindeki umut ise epilepsi ameliyatı olmuş. Hastalıkla geçirdikleri zorlu yılları ve ameliyata karar verme aşamasını Melis’in annesi şöyle anlatıyor:
"Sekiz senedir uğraştık, bizim için çok zor bir süreçti. İlaçla bunu götürüyorduk ama ergenlik çağına girdikten sonra, nöbetler sıklaşınca ilaç yetmemeye başladı. Doktor arayışına girdik, sonra da Memet Bey’e kadar geldik. Ameliyata karar vermek çok zor bir süreç. Evladınız olunca çok daha zor bir süreç. Ama çok güzel neticelendi, ağır komplikasyonlar olmadı. Çok rahat geçti. Şimdi de kontrollere geliyoruz. İnşallah bundan sonra da daha iyi olacağız. Burada bir ekip çalışması yapıldı. Sağolsun Uğur Hanım çok ilgilendi. Hastanenin bütün çalışanları çok iyiydi, çok ilgiliydi. Hepsine teşekkür ediyoruz."
DOKTORU ANLATIYOR...
Melis’in doktoru Pediatrik Nöroloji Uzmanı Dr. Uğur Işık, hastasının dirençli epilepsi tanımına uyduğunu belirterek, ameliyat kararının nedenlerini şöyle açıklıyor:
"Hastamızın nöbetlerinin çoğu gece oluyordu. Çok kısa süreli nöbetlerdi ama bir gece içerisinde 15-20’yi buluyordu. Her defasında uyanıyordu. Sesleri iyi duyamadığını belirtiyordu. Kafasında hafif bir sağa dönme oluyor, beş on saniye sürüyor sonra tekrar uykuya dalıyordu. Hastayı değerlendirmek için önce yatırdık. Bizim kriterlerimize göre hastamızın durumu dirençli epilepsiye uyuyordu. Dirençli epilepsi diyebilmek için uygun dozda en az iki ilaç kullanılması ve hastanın buna yanıt vermemesi gerekiyor. Eskiden, bütün ilaçları kullanalım bunlara yanıt vermiyorsa cerrahi yöntem düşünelim denirdi. Son on - on beş yılda bu düşünce bayağı değişti. Artık en fazla iki, üç ilaç kullanıyoruz, hasta buna yanıt vermiyorsa, cerrahi açısından değerlendiriyoruz. Bu hastayı da, bu kriterleri karşıladığı için cerrahi tedavi adayı olur mu diye incelemeye aldık."
Tanıda görüntüleme yöntemleri ve EEG önemli
Bu tip hastalarda ilk yapılan tetkik video - EEG incelemesi. Dr. Uğur Işık, hastanın hem videosu hem de EEG’sinin 24 saat boyunca incelendiğini, bu süreyi istedikleri kadar uzatabildiklerini, böylelikle nöbetlerinin kendisini görmeye çalıştıklarını söylüyor. "Bu nöbetlerin beynin hangi bölgesinden kaynaklandığını görüyoruz. Yine hastanemizde yapılan çok detaylı bir MR tetkikimiz var. 3Tesla adı verilen bu sistem, en ince ayrıntıları gösterebiliyor. MR’ında görüldüğü üzere, sağ frontal lob dediğimiz bölgede yani beyninin sağ ön tarafında doğuştan gelen bir lezyon vardı. Bunun tıbbi adı, gelişimsel kortikal malformasyon. Bir şekilde beyin tabakaları doğuştan yanlış oluşmuş. Bu gelişimsel kortikal malformasyonlar çok geniş bir yelpaze aslında. Bunların bir kısmının genetik olduğu biliniyor, hatta gen tetkikleri yapılıp bulunabiliyor. Onun dışında bazen anne karnında oksijensiz kalma, enfeksiyonların da bu duruma sebep olduğu biliniyor. Ama bizim hastamızdaki idiopatik dediğimiz, sebebi bilinmeyen türden bir lezyon. Bu tespitten sonra, hastanın uzun süreli, 48 saatlik video - EEG kayıtlarını inceledik ve nöbetlerini yakaladık. Nöbetlerin, tam da bu MR filminde gördüğümüz sağ frontal bölgeden kaynaklandığını gördük. Böylelikle daha ileri bir tetkike gerek kalmadı " diye konuşuyor Dr. Işık.
Tanıda görüntüleme yöntemlerinin önemini vurgulayan Dr. Işık, "Aslında bu hastamız şanslıydı çünkü MR’ında bir bulgusu vardı. Öyle hastalarımız var ki, hiçbir MR bulgusu yok, ama onlar da yine cerrahi adayı olabiliyorlar. MR’ı normal olan hastaların da yine nöbetlerini bekliyoruz. Nöbetlerin nereden kaynaklandığını anlıyoruz. Onun dışında MR’ı normal olan hastalarda PET, SPECT dediğimiz fonksiyonel görüntüleme yöntemlerini kullanıyoruz. Bu tür vakalarda, görüntüleme yöntemlerinin önemi büyük, hastanemiz de bu konuda tam teşekküllü, her türlü malzememiz elimizin altında" diyor.
Peki operasyon nasıl gerçekleştiriliyor? "Tabii cerrahi deyince, hemen gidip o bölgeyi çıkarmak mümkün olmuyor. Intrakranial invaziv monitorizasyon dediğimiz bir yöntem uyguluyoruz yani hasta ameliyathaneye iniyor, MR ve EEG bulgularımıza dayanarak epileptik odağın yerini belirliyoruz ve beyin üstüne elektrotlar yerleştiriyoruz. Sonra tekrar video - EEG odasına alıyoruz. Hasta tekrar nöbet geçiriyor. Bu nöbetlerin tam olarak beyin üstünden nereden geldiğini anlayabiliyorsak tekrar ameliyathaneye inip o bölgeyi çıkarıyoruz. Bu hastada da öyle yapıldı. Bu hastada yaklaşık 4 - 5 günlük bir EEG monitorizasyonu yaptık. Nöbetlerin nereden geldiğini anladıktan sonra rezeksiyon uygulandı" diye açıklıyor Dr. Işık operasyonun detaylarını.
Operasyon sonrasında hastanın hastaneden çıkma süresi daha çok beyin cerrahisi doktorlarının isteğine bağlı ama yara yerinin iyileşmesi, herhangi bir enfeksiyon meydana gelmediğinden emin olmak amacıyla hasta genellikle operasyondan sonra 5 gün ile bir hafta arası süreyle hastanede yatıyor.
"Nöbetler devam edebilir"
Melis’e yapılan operasyonunun üzerinden 3 ay geçmiş. Operasyon sonrasında nöbetlerinde yüzde 90’dan fazla bir azalma gerçekleşmiş. Ancak hala operasyon öncesinde kullandığı iki ilacı kullanmaya devam ediyor. Dr. Işık, Melis’in ilaçlarını bir sene daha almasını istediklerini vurgulayarak, tam bir kontrol sağlandığında ilaçların önce birini, sonra diğerini kesmek suretiyle tedavinin sonuçlandırılacağını söylüyor.
Nöbetlerin büyük bir kısmı tekrar ediyorsa ilk 2 yılda tekrar ediyor, ondan sonra risk giderek azalıyor ama tabii hiçbir zaman sıfırlanmıyor. Pediatrik Nöroloji Uzmanı Dr. Uğur Işık’ın buraya kadar anlattıklarından sonra akla şöyle bir soru geliyor: "Eğer nöbetlerin kaynaklandığı bölge operasyonla çıkarılıyorsa, nöbetler neden hala devam edebiliyor?" Dr. Işık, bu konudaki merakı da gideriyor: "Nöbetler tekrar edebiliyor, çünkü bu kortikal malformasyon dediğimiz anomaliler çok yaygın olabiliyor, yani göründüğünden çok daha fazla bölgeyi etkilemiş olabiliyor. MR görüntüsü önemli ama genellikle söz konusu bölgenin etrafındaki gözle göremediğimiz doku da etkilenmiş oluyor. Zaten elektrotları direkt beynin üzerine yerleştirmemizin ve invazif EEG yapılmasının nedeni de bu. Ama sorunlu bölgeyi çıkarsanız dahi, bazen beynin başka bir lobunda, daha gerilerde hatta karşı tarafta da yerleşmiş olabiliyor. Epilepsi cerrahisinde öncelikli amacımız nöbetleri azaltmak. Çünkü ilaçlarla bunu yapabilmemizin imkanı hemen hemen yok. Hiçbir ilaç bu hastanın nöbetlerini yüzde 90 oranında azaltmazdı. Bu ilaçların yan etkileri de var tabii. Özellikle uyku hali ve hareketlerde yavaşlama, okul başarısında düşme olabiliyor. Onun dışında bir de sistemik bazı etkiler oluyor. Özellikle karaciğer fonksiyonları ve kan sayımı tablosunda değişikliklere yol açabiliyor. Bu nedenle hastayı periyodik olarak izliyoruz."
EPİLEPSİDE DİĞER TEDAVİ YÖNTEMLERİ
- Epilepsi aslında bir çocukluk çağı hastalığı. Çoğunlukla çocukluk çağında başlıyor ve büyük oranda da 0 ile 1 yaş arasında ortaya çıkıyor.
- Sebepleri çok farklı olabiliyor. Anne karnında oksijensiz kalmak, enfeksiyonlar, doğuştan gelen bazı nörometabolik hastalıklar, cilt ve beyni tutan nörokütaneöz hastalıklar da epilepsiye neden olabiliyor. Kortikal malformasyonlar, nedenlerin üçte birini oluşturuyor. Bazı tümörler ve vasküler malformasyonlar dediğimiz damar anomalileri de sebepler arasındayer alabiliyor.
- Epilepsi tanısı konan bir çocukta ilk olarak ilaç tedavisine başlanıyor. İlaca yanıt vermiyorsa, dirençli epilepsi olup olmadığı araştırılıyor. Operasyon öncesi kullanılması gerekli ilaç sayısı giderek azalıyor.
- İlaç tedavisi dışında, özellikle yurtdışında, yağdan zengin diyet olarak tanımlanan "ketojenik diyet" uygulanıyor. Ancak bu Türkiye’de uygulanan bir yöntem değil.
- Tedavi seçenekleri arasında bir de pil tedavisi bulunuyor. Tıbbi adıyla vagus nerve stimulasyonu (vagus siniri uyarılması). Bu tedavi, göğüs üstüne bir pil yerleştirilerek uygulanıyor. Nöbetleri önlemek amacıyla sol vagus sinirine elektrik stimulasyonları veriliyor. Ama bu tedaviyle çoğu zaman yüzde yüz iyileşme sağlanmıyor. Eğer hastanın cerrahi şansı varsa, cerrahi tercih ediliyor.
